De groep Stop Benchmark ROM, bestaande uit patiënten, ervaringsdeskundigen en zorgverleners in de GGZ, verzet zich sinds 2016 tegen de steeds dwingender eis van zorgverzekeraars, en sinds 2022 ook van de Nederlandse ZorgAutoriteit, om medische gegevens van patiënten in de GGZ aan te leveren voor hun  inkoopbeleid en financiële toezicht op de zorgmarkt.

Na een Kort Geding tegen de databank Stichting Benchmark GGZ (later overgegaan in Alliantie kwaliteit in de geestelijke gezondheidszorg (Akwa GGZ) heeft de Autoriteit Persoonsgegevens een halt toegeroepen aan het door hen illegaal verzamelen en bewerken van medische gegevens.

Op 16 december 2019 heeft de Autoriteit Persoonsgegevens het handhavingsverzoek van Judica Berkelaar met terugwerkende kracht gegrond verklaard. En Alliantie kwaliteit in de geestelijke gezondheidszorg (Akwa GGZ) berispt voor verwerken van medische persoonsgegevens. Op deze pagina zijn het bericht, het rapport en besluiten van de Autoriteit te lezen.

Helaas is de overheid hardnekkig in haar neiging om zonder informed consent van patiënten hun medische gegevens op te eisen, te verzamelen en te bewerken. Per januari 2022 is een nieuw bekostigingsmodel in de zorg ingevoerd, het zorgprestatiemodel. In de slipstream daarvan eist De Nederlandse Zorgautoriteit per juli 2022 van psychologen en psychiaters aanlevering van zeer privacygevoelige medische gegevens (HONOS-scores), buiten kennis en toestemming van patienten om.

Wij ervaren dit als een ernstige schending van de privacy van 800.000 GGZ-patiënten en van ons beroepsgeheim en daarmee het hart van ons vak. Wij gaan niet akkoord met deze opgelegde verplichting. Het  disproportioneel door de NZA opeisen van gegevens die patiënten in vertrouwen aan hun behandelaren toevertrouwen is een aanslag op de kwaliteit van de geestelijke gezondheidszorg en een schending van AVG, EVRM en WGBO.  Als patiënten in de GGZ niet willen dat hun zorgverlener privacygevoelige HONOS-informatie naar de Nederlandse Zorgautoriteit stuurt, kunnen ze de privacyverklaring invullen. Deze staat onder de rode knop hieronder. .

Open brief aan Nederlandse Zorgautoriteit en Autoriteit Persoonsgegevens  Een groep verontruste zorgverleners in de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ), (ex)cliënten en een vertegenwoordiger van het landelijk overleg cliëntenraden schreven op 24 augustus 2022 een open brief aan de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) en de Autoriteit Persoonsgegevens.

Ze handelen daarbij namens de actiegroep StopBenchmark ROM. In de open brieven vragen ze met een serie duidelijke vragen opheldering over de handelswijze van de beide toezichthouders en de onderlinge communicatie inzake de voorgenomen dataverzameling van de NZa. Hieronder vindt u onder twee rode knoppen de open brieven.

Uitstel aanlevering zorgvraagtypering

Op vrijdag 9 september  2022 maakte de Nederlandse Zorgautoriteit op haar website bekend dat de verplichte aanlevering van zorgdata van GGZ-cliënten in het kader van het zorgvraagtyperingsmodel met drie maanden is uitgesteld tot 1 januari 2023. De NZa schrijft dat de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) deze  maand heeft aangegeven dat zij de onderbouwing van de gegevensaanlevering aan de NZa alsnog goed wil bekijken. Nogal hautain vervolgt de NZa dat ze zorgvuldig om gaat met medische persoonsgegevens en in het kader van die zorgvuldigheid, daar ruimte voor willen geven. De NZa is echter volledig afhankelijk van het oordeel van het AP en moet wel ruimte geven als de AP zegt tijd nodig te hebben voor de definitieve beoordeling.

Toetreding Platform Burgerrechten tot aangesloten organisaties

Op 12 september 2022 liet het Platform Burgerrechten weten dat zij toetreden tot de aangesloten organisaties. Het Platform Burgerrechten houdt zich bezig met privacy-kwesties in de breedste zin des woords. Bij de procedure tegen de wet SyRI waarbij het ging om profilering van burgers door de overheid was het Platform één van de drijvende krachten achter de rechtszaak tegen de staat. Deze rechtszaak werd gewonnen en waarna de overheid de Wet SyRI introk.