Op donderdag 8 augustus 2019 maakte AKWA GGZ, het nieuwe kwaliteitsinstituut voor de geestelijke gezondheidszorg bekend dat zij de historische ROM-database vernietigt. Het Comité Stop Benchmark met ROM heeft hier met grote tevredenheid kennis van genomen.
ROM (Routine Outcome Monitoring)-gegevens zijn door patiënten ingevulde vragenlijsten. Dat invullen gebeurt voor, tijdens en na therapie in de GGZ om daarmee het verloop van de behandeling met de therapeut te evalueren. Deze ROM-data zijn in de ogen van het Comité beslist niet geschikt voor het vergelijken van zorgaanbieders en zorginstellingen.
Akwa GGZ is de opvolger van de Stichting Benchmark GGZ (SBG). Dat was een organisatie, betaald door de zorgverzekeraars, die als oogmerk had om ROM-gegevens te verzamelen, te analyseren en zorgaanbieders in te GGZ te vergelijken (benchmarking). Ook om er zorginkoop door zorgverzekeraars op te baseren.
Op 2 februari 2017 riep een groep patiënten, psychiaters, verpleegkundigen en psychologen op een eind te maken aan het verplicht moeten aanleveren van allerlei gegevens van patiënten aan SBG. Ze hadden zich verenigd onder de naam Comité Stop Benchmark met ROM. De verzameling en verwerking van die data vond bovendien in de ogen van het Comité onrechtmatig plaats.
Deze gegevens werden namelijk veelal zonder toestemming van de patiënt naar SBG doorgezonden. Toestemming was nodig omdat ondanks pseudonimisering van de gegeven het toch om bijzondere persoonsgegevens ging. Verandering van inzichten door privacy-toezichthouders over het kunnen herleiden van deze gegevens naar individuele personen bracht met zich mee dat een formele toestemming van de patiënt een absolute vereiste was en is.
Lange tijd heeft SBG volgehouden dat er niets onrechtmatigs gebeurde. Onder andere onder invloed van een kort geding dat twee ex-patiënten tegen SBG aanspanden en de erkenning van de toenmalige minister van VWS, Edith Schippers, dat toestemming van de patiënt nodig was, kwamen er langzaam barsten in het SBG-bolwerk.
Uiteindelijk zakte de levering van ROM-data aan SBG dramatisch terug. SBG beëindigde de werkzaamheden en Akwa GGZ werd de opvolger. Die nam de werkwijze van SBG over. De gegevens die SBG verzameld had, kwamen in de vorm van een “verarmde” database in handen van Akwa GGZ.
Tot verbijstering van het Comité stelde Akwa GGZ tegen beter weten in op 15 maart 2019 deze historische database open voor inzage, raadpleging en gebruik. Het Comité heeft hier in de media uitgebreid aandacht voor gevraagd. Op 29 mei 2019 besloot Akwa GGZ de toegang tot die database te blokkeren. Dat gebeurde naar aanleiding van een voorlopig standpunt van de Autoriteit Persoonsgegevens over de status van deze informatie. Zij beschouwt een deel van de verarmde dataset namelijk vooralsnog als persoonsgegevens. De Autoriteit Persoonsgegevens handelde bij Akwa GGZ op basis van een twee jaar geleden ingediend handhavingsverzoek van Judica Berkelaar, lid van het Comité.
Nu heeft Akwa GGZ te langen leste laten weten de database te vernietigen. Ze wil alleen nog maar gegevens verzamelen waar de patiënt toestemming voor gegeven heeft.
Het Comité Stop Benchmark met ROM zal dit waakzaam blijven volgen en er ook op toezien dat niet opnieuw ROM-data voor benchmarking en zorginkoop gebruikt gaan worden. Iets wat Akwa GGZ bij haar oprichting niet uitsloot.
Noot voor de redactie
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:
Judica Berkelaar, j.berkelaar@stopbenchmark.com
Cobie Groenendijk, 06-49752960 / c.groenendijk@stopbenchmark.com
Comité Stop Benchmark ROM www.stopbenchmark.com
